Témoignage: Nelly, 54 ans, atteinte de la maladie de Parkinson.

Depuis sept ans, Nelly, une Morbihannaise de 54 ans, vit avec la maladie de Parkinson. Elle raconte son combat au quotidien. Avec une incroyable fureur de vivre.

« J’ai envie qu’on en parle, c’est une maladie qui est dans l’oubli. »Nelly a 54 ans. Depuis sept ans, elle souffre de la maladie de Parkinson (200 000 personnes atteintes en France). « Au début, j’avais mal au coude, j’étais fatiguée, je ne dormais plus, raconte-t-elle. Mon médecin a cru que j’étais dépressive. Il me trouvait trop jeune pour Parkinson… Moi aussi, je suis tombée de haut. Je croyais que cette maladie ne concernait que les vieux. »

Un traitement est mis en place pour combler le manque de dopamine – un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements – dans le cerveau.

« Figée pendant une heure »

Nelly, bibliothécaire à la ville de Lorient, continue de travailler. Pendant six ans. « Au début, c’était faisable. Mon poste et mes horaires étaient aménagés… Mais la maladie a progressé. » Jusqu’au jour où il ne lui a plus été possible d’assurer ses fonctions. Nelly est en arrêt longue maladie depuis août dernier. « Le travail me manque. La maladie isole ; les amis, les proches s’éloignent. »

Pathologie neurodégénérative et évolutive, Parkinson ne se résume pas aux tremblements. Elle engendre plus généralement des difficultés de motricité, de concentration, d’élocution, des mouvements incontrôlés et involontaires, des troubles de l’humeur. « Tant qu’on n’est pas en fauteuil roulant, les gens ont du mal à comprendre », confie Nelly.

Depuis le diagnostic et malgré le traitement, les séances régulières de kiné et d’orthophonie, la quinquagénaire souffre de plus en plus.« Les médicaments n’ont plus d’effet, assure-t-elle. Ce sont surtout les blocages qui sont handicapants ; je peux rester figée pendant une heure… »

L’espoir de l’opération

Nelly espère beaucoup de la stimulation cérébrale profonde. Elle a rendez-vous à la fin du mois au CHU de Nantes, pour voir si l’opération est envisageable. « Il le faut, c’est devenu invivable… » Le but de l’intervention consiste à atténuer les symptômes. « Mais ça ne me rendra pas mes neurones », sourit-elle.

Nelly Kernen a choisi de témoigner, « pour montrer qu’il faut se battre, réaliser ses rêves, avoir des projets, explique-t-elle. J’ai envie d’apprendre le piano, la guitare, l’italien. La maladie m’a fait faire des choix. J’ai déménagé, trouvé un compagnon et un chien ! »

Elle est comme ça, Nelly. Elle glisse une pointe d’humour, au détour d’une énumération des souffrances que la maladie lui impose. Elle se souvient de cette intervention en public, conclue par ces mots : « Je ne reconnais plus personne en Harley Parkinson… J’ai fait un tabac ! »

Nelly parle de sa vie d’avant, du temps où elle parcourait le monde, sac au dos. « Aujourd’hui, je voyage autrement. En regardant le paysage changeant de la ria d’Etel, en lisant, en me promenant quand je le peux… Je tiens aussi un journal. »

Pourquoi Parkinson ? Pourquoi elle ? Nelly l’ignore. Elle évoque son traumatisme crânien, survenu lors d’un accident de la route en 1997. « De toute façon, je me dis qu’il y a pire que moi », lâche-t-elle. Dans son journal, la quinquagénaire cite Françoise Sagan : « J’ai découvert que j’étais plus forte que je ne pensais. »

Source: ouestfrance.fr