Le combat d’un sportif hors normes contre la maladie de Parkinson

Peu avant son 49^ème anniversaire, Peter DiBiaso a appris qu’il était atteint d’une forme précoce de la maladie de Parkinson. Grand sportif, habitué à repousser toujours plus loin les limites de son corps, il se souvient encore avec quelle incrédulité il a accueilli cette nouvelle : « Je participe à des triathlons, un  Ironman et à des marathons. Je fais du sport tous les jours… Comment est-il possible que je sois atteint de cette terrible maladie dont les symptômes n’iront qu’en s’aggravant ? »

Tout avait commencé cinq ans plus tôt par un léger tremblement du petit doigt de la main droite et par une raideur dans la jambe droite. Lorsque le diagnostic a été officiellement établi, deux ans plus tard, il n’en a pas été autrement surpris. Au départ, Peter refusait de parler de sa maladie pour ne pas susciter la pitié de son entourage, mais avec le temps, son point de vue a changé sur l’importance d’être membre actif de la communauté des personnes touchées par la maladie de Parkinson. « Je peux soit m’impliquer et aider les autres à comprendre, soit me replier sur moi-même. J’ai choisi la première option et décidé d’en parler ouvertement», indique Peter, expert du développement clinique. « Pour moi, ce qui compte c’est de pouvoir continuer de vivre comme avant. Je n’ai aucune difficulté à parler de ma maladie et celle-ci ne définit en aucun cas qui je suis. »

Même si les médicaments peuvent permettre de contrôler les symptômes, il n’existe actuellement aucun traitement curatif ou de fond permettant de s’attaquer à la cause sous-jacente de la maladie : un trouble neurodégénératif qui affecte les neurones du cerveau impliqués dans le contrôle des mouvements. Dans la mesure où il n’existe aucune méthode formelle de dépistage de la maladie de Parkinson, le diagnostic repose sur l’imagerie cérébrale et l’analyse des symptômes.

Les essais cliniques sont aussi pour les volontaires en bonne santé

Participer à des essais cliniques est l’une des premières choses que Peter et son épouse Vicky ont décidé de faire après l’annonce du diagnostic : Peter comme patient et Vicky comme volontaire en bonne santé.

Les essais cliniques sont essentiels pour mettre de nouveaux traitements à la disposition des patients car ils permettent aux chercheurs d’évaluer les potentiels futurs médicaments ou « produits expérimentaux ». Pour recueillir les données cliniques dont ils ont besoin et évaluer la tolérance et l’efficacité de ces médicaments expérimentaux, les chercheurs comptent à la fois sur des patients et des volontaires en bonne santé. Les organismes de réglementation décident ensuite s’il convient ou non d’approuver le traitement sur la base des données recueillies dans le cadre des essais cliniques. Vicky, qui est infirmière de formation, participe à la conduite d’essais cliniques depuis plus de 20 ans. 

« Participer à ces études donne un certain sentiment de contrôle », explique Vicky qui dirige désormais l’unité Clinical Operations Strategy & Collaboration ainsi que l’unité Clinical Studies pour les régions Asie Pacifique, Eurasie, Moyen-Orient et Afrique de Sanofi. « Avant que le diagnostic ne soit formellement établi, on se dit toujours que c’est peut-être autre chose. Lorsque Peter a été diagnostiqué, nous avons été submergés par un épouvantable sentiment d’impuissance, ne sachant pas comment la maladie allait évoluer. Par contre, s’il est une chose sur laquelle on peut exercer un certain contrôle, c’est la contribution que l’on peut apporter à la recherche et à son accélération ». 

Même si deux de ses oncles sont atteints de la même maladie, une analyse génétique n’a identifié aucune des formes héréditaires connues de la maladie du Parkinson. Bien qu’ils connaissaient un peu la maladie en raison de sa présence dans la famille et du fait de leur profession de chercheur, Peter et Vicky étaient avides de connaissances sur la maladie. 

« Nous avons fréquenté des associations de patients et très vite nous avons décidé de participer aux activités de la Fondation Michael J. Fox », explique Vicky. Fondée par l’acteur Michael J. Fox qui a été diagnostiqué de la forme précoce de la maladie de Parkinson à l’âge de 29 ans, la Fondation dispose d’une base de données qui recense toutes les études cliniques en cours et en phase de recrutement en fonction des critères des participants. Peter a utilisé cette base de données pour trouver des essais cliniques auxquels participer. Dans la mesure où la mise en correspondance de patients potentiels avec des études appropriées est un élément important du travail de Peter, celui-ci estime avoir de la chance de bien comprendre  les études cliniques et l’importance d’y participer. « Les rôles ont été totalement inversés  et cela m’a permis de voir l’étude clinique non plus avec les yeux du chercheur mais avec ceux d’un patient », explique-t-il.

Sanofi collabore avec  des institutions pour approfondir les recherches menées sur la maladie de Parkinson, dont la Parkinson’s Progressions Markers Initiative, le Critical Path Institute et le National Institutes of Health Accelerating Medicines Partnership on Parkinson’s disease.

Trouver le bon essai clinique peut se révéler difficile, en particulier pour ceux et celles qui n’ont pas de connaissances scientifiques, si bien que Vicky travaille comme bénévole pour aider les membres de sa communauté à comprendre en quoi consiste chaque étude et s’il convient ou non d’y participer. « Tous les essais cliniques ne nécessitent pas forcement des consultations régulières au site où ils se déroulent. En fait, il suffit parfois d’avoir un ordinateur pour pouvoir y participer de chez soi », précise Vicky. « Les données peuvent aussi être collectées au moyen d’un téléphone. »

Vivre avec la maladie

Les symptômes de Peter sont actuellement pris en charge par les médicaments pour les tremblements de sa main et la raideur dans sa jambe. Il continue avec des entraînements quotidiens, des marathons réguliers tout en poursuivant sa carrière dans le développement clinique.

« Il ne tient pas son téléphone de la main droite et lorsqu’il verse un verre de vin, il utilise ses deux mains. Il a aussi des difficultés à fermer ses boutons », confie Vicky. « Mais à part ça, il est toujours le même. » La météo et le stress peuvent avoir une influence considérable sur les symptômes, toutefois, une activité sportive quotidienne est importante et permet de préserver sa mobilité et de contrôler les manifestations de la maladie.

En 2016 et 2017, Peter et Vicky ont participé au marathon de New York, une première pour Vicky, sous les couleurs de la Team Fox de la Fondation Michael J. Fox.
« Ce fut pour moi une expérience incroyablement motivante et décisive », se souvient-elle en souriant.

En août dernier, Peter et Vicky ont réalisé leur rêve de toujours : faire l’ascension du Mont Kilimanjaro, le plus haut sommet d’Afrique, avec huit autres membres de la Team Fox afin de collecter des fonds pour la Fondation.

« Chacun peut participer à sa manière. En courant un marathon, en versant des fonds pour la recherche ou en participant à une étude clinique comme volontaire en bonne santé. Les maladies contre lesquelles nous luttons – que ce soit la maladie de Parkinson ou le cancer – ont besoin de volontaires », insiste Peter. « Le seul moyen de faire avancer la recherche est de promouvoir la participation aux études cliniques. Et il est essentiel de le faire savoir.

« Mon message est donc le suivant : mobilisez-vous, engagez-vous. Si chacun d’entre nous participait ne serait-ce qu’à une seule étude clinique, cela pourrait faire une différence considérable en termes de délais de développement. Nous entendons beaucoup parler des aspects négatifs mais beaucoup moins de tout le bien que tout cela peut apporter. »

Plus sur la maladie de Parkinson¹

Découverte en 1817 par James Parkinson, un médecin londonien qui lui donna son nom,  la maladie de Parkinson est un trouble neurodégénératif qui détruit les neurones du cerveau impliqués dans le contrôle des mouvements. Il s’agit d’une maladie progressive, ce qui signifie que les symptômes apparaissent graduellement et s’aggravent lentement. La maladie de Parkinson touche les personnes de toute origine et culture et légèrement plus les hommes que les femmes. Environ dix millions de personnes sont atteintes de cette maladie dans le monde, soit moins de 1 % de la population mondiale. La plupart développent la maladie après 60 ans mais un malade sur 10 est âgé de moins de 50 ans.

Les symptômes de la maladie de Parkinson diffèrent d’une personne à l’autre mais les plus fréquents sont d’ordre moteur : tremblements, rigidité musculaire et lenteur des mouvements. Plusieurs personnes présentent des problèmes autres que moteurs, comme des douleurs, de l’anxiété et une dépression.

Liens associés

• The Michael J. Fox Foundation
• Fox Trial Finder
• The Parkinson’s Progressions Markers Initiative
• Critical Path Institute
• National Institutes of Health Accelerating Medicines Partnership on Parkinson’s disease
• EPDA, last accessed October 2018

Article publié sur  www.sanofi.com/fr/science-et-innovation/