Témoignage: Ils ont trente ans et vivent avec la maladie de Parkinson.

Les « jeunes parkinsoniens », c’est-à-dire les moins de 60 ans, ne représentent qu’un cas sur vingt. Deux très jeunes malades, Alexis 36 ans, et Alexandra 31 ans, se sont rendus à l’Assemblée Nationale où ils ont rencontré plusieurs parlementaires. Leur but : les sensibiliser à une affection éprouvante et à la nécessité de consacrer plus de fonds à la recherche. Ils voulaient aussi attirer leur attention sur le manque de solutions d’accueil adaptées pour les jeunes handicapés qui se retrouvent en situation de dépendance. Une situation qu’ils connaissent bien pour la vivre au jour le jour.

« Une bombe est tombée sur la famille »

Bottines à talons et démarche décidée, rien n’indique qu’Alexandra souffre de la maladie de Parkinson. Pourtant, voilà un an et demi que cette « bombe est tombée sur la famille ». Cette année-là, une raideur dans le bras empêche l’infirmière de nuit de s’occuper de ses patients. Elle ne peut plus changer son troisième enfant, ni lui donner le bain. « Je pensais juste que j’avais un nerf coincé. » Un neurologue va lui apprendre qu’en fait, elle souffre de la maladie de Parkinson. « Selon les médecins, j’étais atteinte depuis une quinzaine d’années. » Très vite, elle va repenser à des détails qui lui semblaient anodins à l’adolescence mais qui étaient, en fait, les premiers symptômes. Même elle qui travaille dans le milieu médical admet que lorsque le neurologue a posé le diagnostic, elle lui a rétorqué : « Parkinson ? Mais je n’ai pas 65 ans ! »

Raideurs dans les membres, légers tremblements de la main, voilà le quotidien d’Alexandra. Elle travaille encore, mais à temps partiel et dans une structure plus petite. Pour combien de temps ? « Dernièrement, ma jambe gauche a commencé à se crisper. Sans mon traitement, je perds l’équilibre. »

« Mon âge a retardé le diagnostic »

C’est aussi à l’âge de 30 ans qu’Alexis apprend le diagnostic. Il y a six ans, il commence à boiter de la jambe droite et décide d’aller consulter un ostéopathe. Peu avant, l’ancien informaticien s’était mis à utiliser la souris de l’ordinateur de la main gauche. « Sans raison, c’était devenu plus facile », raconte-t-il en souriant. Il passe un scanner, une IRM, puis consulte un neurochirurgien qui suspecte un problème au cervelet. Les résultats sont négatifs. Il doit alors être hospitalisé et le diagnostic finit par tomber : maladie de Parkinson. En croisant péniblement les bras, il explique aujourd’hui : « A 30 ans, ce n’est pas la maladie à laquelle on pense, ça a retardé le diagnostic ». Quand il regarde de vieilles photos, il se rend compte que déjà trois ans auparavant, une de ses épaules s’était affaissée. Un symptôme qui n’avait alors alerté personne.

Adapter le quotidien

Alexis a dû arrêter de travailler. « La maladie a empiré », dit-il, secoué de tremblements intempestifs. « Le pire, c’est que ma tête veut faire plein de choses, mais mon corps m’en empêche, résume-t-il. Le plus dur, ce sont les crampes, extrêmement douloureuses, surtout au réveil » et une fatigue constante qu’il combat pour élever trois enfants. Il a dû adapter son quotidien, opter pour une voiture à boîte de vitesses automatique, mais il relativise : « Les filles m’aident beaucoup. Et m’occuper du petit dernier de 8 mois me pousse à me dépasser. » Alexis doit surtout organiser son emploi du temps, « pour bien cibler les moments où je vais être capable de faire des choses », ceux pendant lesquels il souffre moins grâce à ses quatre prises de médicaments quotidiennes.

De la musique et des mots pour sensibiliser au handicap

Ces heures de répit, il les consacre à ses enfants bien sûr, mais aussi au piano, sa passion. Dans quelques semaines, il jouera chez lui, en Gironde, pour l’association France Parkinson. Là-bas, il organise également des rencontres de très jeunes parkinsoniens. « Nous n’avons pas les mêmes problèmes que les malades plus âgés. » Ensemble, ils parlent avenir, mariage, enfants, indemnisation d’invalidité… Et du regard des autres, parfois blessant. « Quand je suis très fatigué, on pourrait croire que j’ai bu, car je titube, alors que je n’ai jamais touché à une goutte d’alcool. » Sa méthode pour remédier à ce genre de situation ? Aller vers les gens et parler.

Source: www.la-croix.com