«Vous êtes en pleine forme»: Les symptômes invisibles de la maladie de Parkinson

« Je ne vois aucun signe de Parkinson. »
« Tu as meilleure mine qu’il y a six mois. »
« Vous plaisantez.
« Vous avez la maladie de Parkinson? « 

Comment je réponds?

J’ai, plus ou moins, quinze symptômes de la maladie de Parkinson dont cinq non moteurs. Le fait que mes symptômes visibles n’aient pas beaucoup changé depuis le diagnostic de septembre 2013 est une bénédiction. Les habiletés non motrices ont été plus rapides, bien que difficilement détectables par les amis et la famille.

Le casse-tête symptomatique

Que dit-on ou ne dit-on pas à une personne atteinte de la maladie de Parkinson?
Cet échange est souvent inconfortable pour les deux parties.
Comment doit réagir la personne atteinte de la maladie de Parkinson?
Il a peu de signes visibles, mais il sait que les choses ne sont pas telles qu’elles apparaissent. L’un se sent courtois et l’autre dans une position inconfortable.
Est-ce qu’il évoque les symptômes invisibles?
Il ne veut pas leur parler de ses trois heures de sommeil la nuit dernière ou du fait qu’il n’a pas eu de selles depuis quatre jours.

Des questions

Les gens connaissent peu la maladie de Parkinson ou ce qu’ils savent est basé sur des informations erronées ou incomplètes. Le tremblement est ce qui vient à l’esprit en premier, donc si on n’a pas de tremblement, il va bien.

Comment commence-t-on même à répondre?
Veulent-ils en savoir plus?
Veut-on les éduquer?
Veulent-ils être éduqués?
Comment leur expliquez-vous ce béhémoth ténébreux appelé symptômes non moteurs?

La constipation, l’épuisement dû au manque de sommeil, les problèmes d’équilibre, etc… Peuvent tous être des facteurs.
Rien de tout cela n’est visible pour cet ami bien intentionné. Pour une personne en bonne santé, il est difficile d’être en contact avec une personne atteinte d’une maladie chronique qui présente des symptômes cachés. Si on ne peut pas leur montrer, c’est difficile à comprendre. Ils essaient de faire la bonne chose en disant à quel point tu es superbe. Il est difficile de se sentir à l’aise avec le compliment quand on sait qu’il y a une lente progression de la maladie (vue invisible).

Réponses

La réponse facile est de dire merci et de changer de sujet. Cela fonctionne probablement mieux pour ceux que vous ne connaissez pas et pour ceux que vous ne voyez pas souvent. Il y a de fortes chances qu’ils disent la même chose la prochaine fois que vous les verrez.

Des amis proches veulent probablement plus d’explications, mais ils ne veulent pas entendre les chapitres et les versets.
On pourrait leur dire: «Oui, j’ai la chance de ne pas avoir de symptômes visibles, mais j’en ai d’autres qui ne rencontrent pas les yeux, comme l’insomnie.» Une explication abrégée de votre situation pourrait suffire.

Mais alors il y a le vieil et cher ami. Dites-leur autant qu’ils veulent entendre parler de votre maladie. Dites-leur qu’il existe des symptômes cachés, de l’anxiété, des problèmes mentaux, des changements cognitifs, etc… Présentez-les. Cela permettra d’améliorer les relations grâce à une meilleure compréhension de l’impact de la maladie.

J’essaie d’exprimer ma réponse à VOUS ETES EN PLEINE FORME. C’est ainsi que je me sens émotionnellement, mentalement et physiquement. Si vous vous sentez bien, il est plus facile de dire «c’est ce que c’est» et de continuer. Cela n’est peut-être pas toujours vrai, mais c’est aujourd’hui et c’est tout ce que j’ai à vous dire.

Article publié sur www.parkinsonsdisease.net